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13歲小妤 活在91歲的身體

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發表於 2015年4月25日 06:01 PM | 顯示全部樓層 |閱讀模式

▲已喪失視力和聽力的盧玟妤(右)與母親陳姵安(左)

13歲小妤 活在91歲的身體 聯合新聞 2015年4月25日
慶祝十三歲生日,對一般孩子不難,但對患「柯凱因氏症候群」的盧玟妤來說,卻是個奇蹟。
四月廿六日是盧玟妤十三歲生日,卻等同一般人的九十一歲。天使發展中心昨為她和四月壽星的身障者舉辦慶生會。盧母陳姵安說,國內的柯凱因氏症患者平均壽命只有十三歲,面對女兒人生將盡,她收起淚水,盡可能豐富女兒有限的生命。




盧玟妤出生後一切正常,一歲半時因發展遲緩,父母驚覺不對勁,兩歲時送至天使發展中心早期療育,四歲確診罹患「柯凱因氏症」,又稱「類早老症」,以一般人七倍的速度衰老。
醫師診斷盧玟妤的智力停留在一歲多,甚至更退化,生長也停滯,身高僅八十七公分、體重九公斤,且喪失視覺和聽覺。
陳姵安說,現在只能靠觸碰和女兒溝通,盧玟妤也僅能用嬰兒時期所學的單字表達,要喝水只會說「水」,「媽媽」二字是最完整清楚的詞句。

陳姵安說,以前還聽得到、看得到的盧玟妤曾自己推著助步器蹺課,「我前腳才送她進教室,她後腳就推著助步器走出教室,自己按電梯下樓了。」
現在盧玟妤因看不到、聽不到,更沒安全感,也愛膩在媽媽身邊。陳姵安說,不知道女兒哪天會離開她,以前常帶她到戶外看風景,現在能做的就是抓緊相處的每一刻,讓女兒感受她和家人的愛。


心得:
似乎上帝開了一個玩笑,這樣的疾病令人扼腕,
一個單親家庭如何承擔這樣的痛!
這個社會有太多真正需要幫助與關懷的家庭
希望善良的台灣人每一分善心的力量都能真正幫助到需要的人。

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發表於 2015年4月26日 10:27 AM | 顯示全部樓層
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