【求助】這是一個母親走投無路下而求助於網路上朋友的一封信

ounicorno2000

http://tmaa.rctw.net/viewthread.php?tid=1081&fpage=1
轉載自 台北縣航空模型協會
作者小劉

serpentwu

這問題已經過確認處理ok了,以下是財團法人罕見疾病基金會回覆的內容:

您好：
　　關於病友「小旭旭」母親網路求助事件，本會處理說明如下：
　　日前網路流傳一封署名為病友「小旭旭」的母親，透過網路力量期待大眾協助取得日本藥品Excegran的郵件，本會亦接到多位熱心民眾轉寄該封郵件或來電關心，對於這位需要協助的病友家屬，本會經主動聯繫後，謹將相關處理情形簡單說明如下，供社會大眾參考。
　　本會於接到民眾轉寄病友小旭旭母親的求助郵件後，即依郵件所留之聯絡電話，積極與小旭旭母親多次聯繫，但均無法直接聯繫上。在此同時，本會也對日本抗癲癇藥品Excegran進行了解，目前台灣並無廠商進口該藥品，若要取得藥品，除如同媽媽求助信中所言，須透過日本醫師處方簽外，本會建議或可運用衛生署樣品進口方式取得藥物。為了表示關切以及協助進口藥物，本會工作人員於求助郵件中所留的網站上留言。復經小旭旭母親回覆本會表示，小旭旭雖然看過許多醫師，但都尚未確診為罕見疾病，而所需要品Excegran也已透過朋友協助順利取得，母親非常感謝各界的協助與關懷，他們會盡力照顧好小旭旭，媽媽也表示目前暫時不需要本會的協助，但若將來有需要，將會再與本會聯絡。
　　雖然未直接與旭旭家人取得聯繫，但知道小旭旭已順利取得藥物，本會與所有關心小旭旭的朋友都覺得十分欣慰。未來，本會仍將秉持協助所有罕病病家得到適當醫療協助與照護的精神，持續與小旭旭的母親聯繫，了解所需，提供適切的協助。也期待社會大眾若得知有罕病病友需要協助，能不吝告知本會，使本會能夠充分地協助台灣每一位罕病病友及家庭，使他們獲得適當的協助與照顧。